Door de schat aan big data uit te pluizen en slim toe te passen kan de zorg nieuwe inzichten opdoen, efficiënter werken en mensenlevens redden. Maar er zijn ook risico’s. Google en consorten liggen op de loer. De privacy van data is kwetsbaar.
Door de digitaliseringsslag zwelt de databerg in de zorg aan. Volgens wetenschappers uit de Verenigde Staten verdubbelt de hoeveelheid data elke 73 dagen. Deze data zitten in medische dossiers, zorginformatiesystemen, biobanken, lab- en beeldgegevens en wetenschappelijke publicaties. En, niet te vergeten, in onze wearables die 24/7 informatie over onze gezondheid verzamelen. Van hartslag tot hersengolf, voor elke fysiologische parameter is er wel een lifestyle gadget te vinden.
Met al die big data kan de zorg mooie dingen doen
Met al die ‘big data’ kan de zorg mooie dingen doen. Het koppelen van gegevens van patiënten met dezelfde ziekte kan waardevolle inzichten geven in preventieve maatregelen. Niet alleen klinische gegevens zijn waardevol, ook informatie over achtergronden, zoals drank- en rookgewoonten, en sociale positie. Het beter kunnen begeleiden van risicovolle patiënten leidt tot minder ziekenhuisopnames. Met personalized healthcare wordt een patiënt straks op zijn eigen persoonlijke situatie behandeld. Diagnoses op basis van visueel waarneembare kenmerken en indicatieve metingen van hart, bloed en longen maken plaats voor een individueel geografisch informatiesysteem. Een arts kan exact nagaan bij welke patiënt chemotherapie werkt en bij wie niet. Hij hoeft zo’n ingrijpende behandeling niet meer blind te geven. Allemaal dankzij big data. [blendlebutton]Leerzame data
Dat data-analyse tot betere zorg en lagere zorgkosten kan leiden is evident, stelt directeur Gert-Jan van Boven van Dutch Hospital Data (DHD). ‘De kosten van curatieve zorg liggen voor het grootste deel aan het eind van iemands leven. We doen te weinig aan preventie. Data-analyse heeft in dat opzicht juist veel te bieden. Er komen steeds goedkopere technieken om data op te slaan, te analyseren en slim toe te passen.’
DHD is een door ziekenhuizen en universitaire medische centra opgerichte stichting, die de data van deze zorgfabrieken verzamelt, beheert en bewerkt. DHD geeft de data terug in ‘informatieproducten’, waarmee ziekenhuizen de eigen prestaties kunnen benchmarken om hun zorg en bedrijfsvoering te verbeteren. ‘Ze kunnen zich aan elkaar spiegelen. Zijn er bijvoorbeeld – gecorrigeerd naar populatie – in het ene ziekenhuis meer sterfgevallen bij een bepaalde ziekte en waar zou dat aan kunnen liggen? Dat zijn leerzame data. Het is overigens niet zo dat een hoog sterftecijfer in een bepaald ziekenhuis slechte zorg impliceert. Dat kan aan veel factoren liggen. Wij helpen ziekenhuizen zoiets te analyseren. Deze informatie is waardevol, omdat je er zo ook achter kunt komen of je niet door domme fouten slechte zorg levert.’
Gebrek
Senior-adviseur bij de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) Leo Ottes verwacht dat big data-analyse de norm gaat worden. Van zijn hand verscheen vorig jaar de studie Big Data in de Zorg onder de vlag van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR). ‘In de zorg is een groot gebrek aan betrouwbare informatie. De kennis over ziekten en aandoeningen is de afgelopen decennia toegenomen, maar over de precieze oorzaak weten we nog weinig. We bestrijden voornamelijk symptomen. Big data kunnen een bron zijn voor het vinden van oorzaken en het stellen van betere diagnoses, omdat je heel veel gegevens van heel veel patiënten kunt onderzoeken.’
Er kunnen hele nare dingen gebeuren, als dominante private partijen in en buiten de zorg veel data in handen krijgen
Ook directeur Dianda Veldman van Patiëntenfederatie Nederland is positief. ‘Big data kan fantastische dingen brengen voor patiënten. Ze krijgen veel meer de eigen regie en worden veel minder afhankelijk van de alleswetendheid van hun eigen dokter. Ze hebben immers toegang tot wereldwijde kennis. Je ziet al dat patiënten met zeldzame ziekten elkaar wereldwijd weten te vinden en samen zorg inkopen. Ze weten veel meer van hun aandoening dan hun eigen arts en vertellen elkaar waar ze moeten zijn voor de beste specialist.’
Maar Veldman voorziet ook een pikzwart scenario. ‘Er kunnen hele nare dingen gebeuren, als dominante private partijen in en buiten de zorg veel data in handen krijgen. Dan staat de patiënt aan de kant. Kijk naar Google en andere bedrijven die heel veel van jou weten en deze data zonder aarzelen voor commerciële doelen gebruiken. Het is erg makkelijk met deze data aan risicoprofilering te doen, om mensen straks uit te sluiten van verzekeringen. Dat zijn wel partijen die niet de eed van Hippocrates hoeven af te leggen.’
De overheid, vindt Veldman, moet de juiste voorwaarden creëren waardoor de goede kanten van big data mogelijk zijn en de slechte scenario’s niet uitkomen. ‘We leven niet meer in de tijd dat de overheid alles kan controleren. Tegenover de internationale internetindustrie zijn wij maar een klein landje. Maar het is van belang dat voor dit soort partijen medisch-ethische richtlijnen gaan gelden en dat burgers daarnaast het recht krijgen om niet gevolgd te worden. Dat kan alleen de overheid afdwingen.’
Privacy
Van Boven vindt de angst voor inbreuk op privacy terecht. ‘Big data-technieken bieden veel mogelijkheden, maar herbergen inderdaad risico’s. DHD vraagt overigens beperkte datasets. We willen de data ontvangen, die we voor ons doel kunnen gebruiken: terugleveren van informatie waar de ziekenhuizen wat aan hebben. We verzamelen bijvoorbeeld geen uitslagen van medische onderzoeken van patiënten. We weten wel hoeveel mri-scans er gedaan zijn, maar niet wat de uitslag van een scan was, en al helemaal niet om welke patiënt het gaat.’ De data die DHD krijgt, zijn gepseudonimiseerd. Dat gebeurt door een zogeheten Third Trusted Party – TTP in jargon – een betrouwbare derde partij die de data versleutelt.
In Europa is de bescherming van gegevens juridisch goed geregeld
In Europa is de bescherming van gegevens juridisch goed geregeld, vindt Van Boven, met bovendien een meldplicht voor datalekken. ‘De regelgeving gaat ver. Met ongewenste effecten voor medisch onderzoek als gevolg. Alle gegevens die theoretisch tot een persoon zijn te herleiden, vallen eronder en dat geeft beperkingen. Het is niet te doen bij data-analyses waar je grote groepen patiënten voor nodig hebt, iedereen om toestemming te vragen. Dat je die gegevens ook niet gepseudonimiseerd voor data-analyse kunt gebruiken, staat wetenschappelijk onderzoek in de weg. Toch moet dat mogelijk zijn, met alle waarborgen van privacy door onder meer strenge audits. Ik zou willen dat de overheid zich daar met wetgeving voor in zou zetten. Niemand wil dat zijn gegevens op straat komen te liggen, maar tegelijkertijd is niemand ertegen dat gegevens worden gebruikt voor het verbeteren van de zorg.’
Directeur Veldman van Patiëntenfederatie Nederland bestrijdt dat de privacybescherming wettelijk goed geregeld is. ‘Bijna dagelijks komen er wel datalekken naar buiten. Er belanden nog steeds medische dossiers op straat. We weten dat de zorg achterloopt wat ict betreft. Op sommige plekken is het een zootje, vaak het gevolg van menselijk falen. Systemen worden regelmatig aangevallen of zelfs gehackt. In elk geval is het goed dat zo’n wet op de datalekken er nu is, als big data straks echt gaat doorbreken. Dat maakt organisaties in de zorg ervan bewust, dat ze hun gegevensbeveiliging goed moeten regelen.’
Anonimiseren
Privacy is inderdaad nog wel een dingetje, weet Ottes. ‘Veel mensen maken zich daar zorgen over. Besef wel dat het steeds lastiger wordt gegevens echt te anonimiseren, zodat je ze voor wetenschappelijk onderzoek of beleid kunt gebruiken. Door databestanden te koppelen kunnen geanonimiseerde gegevens vaak weer gedeanonimiseerd worden. Genetische informatie maakt het mogelijk personen te identificeren. Ieders dna is immers zijn vingerafdruk. Dat is al superpersoonlijk.’
Maar volgens Ottes zijn er goede oplossingen voor, zoals de Personal Health Train van de MAASTRO-kliniek in Maastricht en het Leidse LUMC. ‘Data hoeven niet naar de onderzoeker toe te komen. Je laat een computerapplicatie naar de gegevens gaan. Deze applicatie stelt zijn vragen in de lokale databases van zorginstellingen; zo krijgen onderzoekers antwoord op gerichte vragen. Maar ze krijgen geen patiëntengegevens te zien. Dat blijft allemaal in de informatiesystemen van de zorg of het persoonlijk gezondheidsdossier van de patiënt zitten. Dat lijkt me een prima methode, waarbij privacy beschermd blijft.’
De huidige wetgeving is volgens Ottes nog te zeer gericht op het oude concept van het aanleggen van databases. ‘Dat kun je de wetgever niet kwalijk nemen, want met wetgeving loop je per definitie achter de feiten aan. Gelukkig zien de gezondheidsjuristen inmiddels in dat ze dit wettelijk beter moeten regelen.’ Maar misschien, geeft Ottes aan, zit de oplossing wel in nieuwe manieren van versleuteling van gegevens, zoals homomorfe encryptie. Met deze technologie zijn berekeningen op versleutelde gegevens mogelijk zonder dat ze ontcijferd hoeven te worden. ‘Dit vraagstuk lijkt me een wetenschappelijke uitdaging. Ik heb er vertrouwen in dat men de oplossing zal vinden.’[/blendlebutton]
Vanaf heden is het mogelijk de artikelen die gepubliceerd worden in de reguliere editie van Publiek Denken ook via de Blendle-betaalknop te lezen. Betalen gaat gewoon via uw eigen Blendle-portemonnee: